viernes, 27 de enero de 2012

Johan dibujando un avion "volaris", sus dibujos ya no son garabateos, ahora ya tienen un simbolo y un significado.

viernes, 20 de enero de 2012

Cumple de JOHAN!!! 4



Hoy 23 de enero Johan nacio a las 13:00 am y cumple 4 an~os, esta semana pense en que seria lo mejor para poner en su blog,.. hay muchas cosas que decir sobre sus grandes logros de este a~no,..pero tambien quisiera compartir con ustedes como ha sido nuestro proceso de duelo desde que llego johan a mi vida, porque este an~o a parte de los grandes logros de johan en el aspecto fisico tambien fue un an~o sanador emocionalmente.
Su nacimiento fue sorpresivo y muy dificil, recuerdo el dia que nacio,.. fue muy doloroso no fisicamente sino emocionalmente porque era algo que no esperaba y como la vida no se detiene habia que seguir viviendo, no podia pensar mucho en como seria su calidad de vida ni mucho menos, solo existia su condicion que era grave,.. pero cada dia ese dolor se ha tranformado y si quiero decir que la vida no seria la misma si Johan no fuera lo que es,.. Aceptar que Johan tiene Paralisis cerebral no fue facil, ha sido un gran proceso pero hoy lo puedo decir con todas sus letras porque estoy tan orgullosa de lo que es mi hijo, no por lo que significa este diagnostico que a la mayoria asusta, sino por lo que representa, es un reto en la vida, es una posibilidad de ser mas de lo que todo mundo espera, porque todo lo que hace (caminar, hablar, correr) ha implicado un doble esfuerzo para el y para nosotros tambien.
Reconciliarme con esta parte de la discapacidad ha sido encontrar un nuevo mundo que muchos desconocen y que dia a dia espero retribuir con hechos tan sencillos como cuando vamos en el taxi al teleton y el taxista pregunta "De que esta malito su hijo?...porque no se le ve nada..Contestar con firmeza: "tener una discapacidad no es sinonimo de enfermedad" y no con enojo sino con ansias de que la gente conozca de nuestros nin~os y de las grandes capacidades que tienen.
Cada que se acerca la fecha de su cumple no puedo dejar de recodar lo vivido pero recordar me da fuerza para hacer todo con mayor ilusion, con mas dedicacion, entusiasmo, hacer que nuestro hijo sea feliz!
Este an~o que esta comenzando nos esperan grandes retos, mejorar su marcha, el control de esfinteres, mayor uso de su mano derecha, pero Johan nos marca cuando esta listo para dar el siguiente paso y claro ahi vamos a estar (mama y papa) para ayudarlo y darle el mejor de los soportes solo por una sencilla razon, porque lo AMAMOS!!
Y bueno no puedo dejar de agradecer a DIOS por la salud de Johan, por su alegria y tambien agradecer a quienes cerca o en la distancia estan no conmigo sino con Johan! a sus abuelos de ambas partes porque pase lo que pase se que Johan los tendra siempre y nosotros como papas sabremos alimentar el gran amor que les tiene.
La foto de este post,. es especialmente significativa porque estaba segura de que era la PRIMERA de muchas en su vida, al principio no queria tomarle fotos pero ahora estoy segura que fue lo mejor que pude haber hecho porque es la muestra de la gran fortaleza que dios le mando.

miércoles, 18 de enero de 2012

Johan en la escuela.

Johan en la escuela en conferencia frente a los papas de todos sus companeritos, en esta primera foto ya habian terminado la conferencia ya estaban pintando en el pizarron.Aqui con sus compa~neros dando las gracias al publico.
Cantando una cancion a los papas con todos sus companeros.

En estas ultimas foto Johan explicando su cartel de los numeros,..No quiso cantar su cancion que se sabe perfectamente, solo alfinal dijo "gracias" y su mejor amigo se acerco a el.


miércoles, 25 de mayo de 2011

Rumbo a la independencia...Total!!!

Un dia de esos en los que Johan estuvo hospitalizado, se acercaron dos personas a mi para hablar acerca de algo que desde el inicio nos enfatizaron de una manera muy dura, "las hemorragias en el cerebro" una grado IV y una grado II, una de esas personas era Rossana asi se llamaba la enfermera, y la otra era la traductura en espaol, comenzaron diciendo si entendia que era lo que estaba realmente sucediendo con Johan, trataron de usar las mejores palabras pero para explicar:... no habia las mejores palabras...dijeron: "senora: no sabemos si Johan va a caminar, si va a hablar, y el dano cerebral es grave, tan grave que va a tener que modificar su estructura de vida porque Johan la va a necesitar de tiempo completo, va a necesitar todo tipo de terapias....lo recuerdo tan claro....como si fuera ayer.....................pregunte si era una posibilidad solamente y NO era seguro que todo esto se daria.....
Despues de esto solo sali del hospital...corri con su papa y lo abrace tan fuerte en donde se pudiera perder el miedo al futuro y a todo lo que esas palabras habian hecho en mi corazon, a partir de ese momento vivimos el dia a dia, una montana rusa emocional, pero siempre ahi junto a el.......JUNTOS.
Cuando salimos del hospital despues de 4 meses una semana nos mandaron con una dra. especialista en bebes prematuros con mucha experiencia, lo miro lo exploro y no dijo mucho.. y Yo solo pregunte como era su tono muscular y dijo: "es hipertonico" caracteristica de la paralisis cerebral, nos dio cita para el siguiente mes. En esa primera cita de seguimiento Johan podia hacer muy pocas cosas pero suficientes como para dar el diagnostico "Paralisis cerebral".....nos quedamos sin palabras no dijimos mas, recuerdo que tomamos a Johan salimos de la clinica, y lo cargamos y abrazamos tan fuerte que nos dimos cuenta de el gran hijo que teniamos,..nada de lo que fue importante antes fue visible durante mucho tiempo, solo JOHAN pues a partir de ese momento trabajamos y trabajamos para que Johan lograra lo que hoy ha logrado. Nada mas existio ese dia, a partir de ese momento me di cuenta de que solo era HOY,...y deje (amos) de lado cosas que quiza tambien eran importantes pero que en ese momento no lo eran, solo importaba luchar porque Johan lograra tener esto que tiene HOY una mejor calidad de vida, una mejor independencia, y fui MADRE y deje de ser muchas cosas pero HOY no me arrepiento sino lo celebro porque tengo un hijo feliz y ese tiempo era SUYO y mio..........
Hoy celebramos junto con papa en mexico un LOGRO mas!!! Johan sube SOLO las escaleras y aquellas palabras que hicieron tanto ruido en mi corazon fueron suficientes para lograr esto y mucho mas hijo mio,..porque has superado todas las expectativas, porque cada dia nos das la muestra de como luchar en esta vida, porque cada cosa dificil tu la haces facil, porque con tu sonrisa borras todo dolor, porque eres nuestro soporte, y mi inspiracion a ser una mejor madre, mujer, porque todo lo que has hecho en esta vida no hay una manera precisa de agradecerte cuanto hemos crecido juntos,.. gracias!!...

sábado, 29 de enero de 2011

Cumple de JOHAN

Este 23 de enero a las 13:30 am Johan cumplio 3 a*nos,.!! este tercer a*no ha sido lleno de muchas bendiciones, de muchas alegrias, de aceptacion, de aprendizaje, se que cuando mi hijo sea mas grande y pueda leer esto que escribo podra darse cuenta de lo grande que es y de lo mucho que podra hacer en su vida futura. Este a*no comenzo por caminar, por hablar mucho mas, por hacer movimientos mas normales en su cuerpo por cooperar mucho con sus terapias, se adapto rapidamente al cambio entre mexico y Los Angeles.
Y Yo como mama soy mas feliz de tener a este hijo que Dios me ha dado, entendi que tener a Johan ha sido...

...como haber planeado un viaje a Paris con mucha ilusion con mucho tiempo, prepare mis maletas compre todo lo necesario para este lugar, llego el dia esperado y subi al avion paso el tiepo y cuando aterrizamos estabamos en un lugar diferente a Paris, estaba en Holanda y al principio fue como no entender porque llegue a ese lugar y Yo solo queria estar en Paris, pero conforme pasaba el tiempo me di cuenta de que Holanda tambien tiene muchas cosas bellas, lugares a donde ir, gente que podra ser mi amiga, y tambien un buen lugar para visitar,... entonces, aprendi que solo era un LUGAR DIFERENTE,... y Johan es DIFERENTE pero tambien con el se aprende, no se deja de ser mama, ni tengo menos meritos que las mamas que tienen hijos "normales", amo igual que todas las mamas a sus hijos, corrijo a Johan igual que todas las mamas, y por sobre todas las cosas Johan es feliz!

Han pasado tres a*nos y es como si hubiera sido ayer, realmente nada cambiaria de todo lo vivido,..estuve buscando fotos que resumiera estos tres a*nos pero no me decidia por nada, entonces pense que seria mas lindo ver a Johan cantandose el mismo sus mananitas asi que aqui esta una muestra de el regalo que Dios me ha mandado!!!
video

martes, 28 de diciembre de 2010

Mi mama cada año celebra las posadas desde el 16 de diciembre al 24, en cada posada no puede faltar la piñata, y pues aqui Johan pegandole a la Piñata.


Aqui jugando con el arena en la casa.


Jugando con los Pollos que nos regalo una amiga.


Y aqui posando en el arbol de navidad que lo pusimos desde el 26 de noviembre jeje.


Y esta ultima foto de johan es el dia de muertos disfrazado de vampirito.

martes, 5 de octubre de 2010












Hace muchos dias que no escribimos noticias sobre Johan!! y bueno no es que no tengamos nada que decir al contrario, hay mucho que contar, solo es que nos quedamos sin computadora y sin camara jeje, pero al final no es impedimento para compartir lo mucho que Johan hace.

Lo primero es que estamos de regreso a Mexico!! Sin duda fue una decision dura de tomar por muchas cosas pero entre los mas grandes temores eran, que Johan enfermara por el cambio de clima porque aqui en Pachuca es muy frio y NO Johan no ha enfermado, lo segundo es su rehabilitacion, esta vez hemos tenido mucha suerte porque estamos en teleton mas pronto de lo que imaginamos, aun no podemos decir que lugar es mejor para Johan pues en ambos lugares existen cosas que nos hacen sentirnos partidos a la mitad, pero seguramente que Johan nos marcara el camino a seguir y haremos lo correcto.

Hasta hoy Johan esta mejor que nunca, hablando mucho mas, canta las mananitas completas, y canciones como pimpon, el bosque de la china. En su Rehabilitacion hemos comenzado con Teleton y para empezar nos han mandado con especialistas que en eua nunca vimos asi que en esta parte estamos muy tranquilos, las terapias son mas integrales porque al final en eua solo recibiamos terapia fisica y terapia ocupacional, aqui en Teleton recibimos mas que eso, asi que estamos muy confiados en que seguira avanzando como la ha hecho hasta ahora.

Esta ultima semana ha sido el evento de TELETON y bueno como parte de el participamos no mucho en la organizacion porque estamos como que adaptandonos, pero ha sido una linda experiencia y me gustaria compartir con ustedes algunas cosas que creo que son importantes:
  • La primera es que teleton tiene muchas bondades pues cuando se tiene un hijo con una discapacidad como es nuestro caso, teleton es una esperanza en su rehabilitacion.
  • Alrededor de Teleton hay muchas cosas que se dicen pero hasta ahora para mi en Mexico y desde mi experiencia muy personal la ayuda es real y palpable asi que cada quien puede formularse su propia percepcion.

  • No dejen de creer y apoyar.
Por el momento Johan esta feliz de poder compartir con sus primitos algunos de su edad otros no tanto pero al final el es feliz, sin duda nuestra rutina ha cambiado radicalmente pues Johan ya no puede dormir mucho por la ma*nana pues sus terapias son muy de madrugada jeje a las 7.25 am. Los fines de semana ya no los pasamos solitos.

Mi tiempo para el no es el mismo, pero tratamos de adaptarnos dia a dia, la casa tiene un poco de jardin y una amiga le ha regalado unos Pollitos, Johan puede salir y jugar un poco con ellos y bueno creo que pronto aprendera habitos pues me va a ayudar a darles de comer.

domingo, 1 de agosto de 2010

Ultimo dia de clases de verano en la escuela

Cantando la ara*nita con papi..
En el camion de la escuela a casa





Johan nuevamente cantando,...

Hace un tiempo publique un post donde johan cantaba pero aun no se le entendia muy bien lo que decia,. y ahora lo hace mucho mejor, este video lo muestra, ya se sabe la cancion completa y todo el tiempo la canta, cuando despierta, cuando va a dormir, cuando esta jugando en fin esta cancion es su vida por ahora jeje, esta la aprendio de un video de Youtube muy bueno por cierto porque su pronunciacion es correcta.

Titulo de la cancion: ABC song

Cantante: Johan Ruiz

video

sábado, 17 de julio de 2010

fotos

Nuevas fotos de Johan sonriendo, comienzo a ver como ha crecido no es que no lo haya hecho mas bien no me queria dar cuenta de cuanto lo ha hecho.


Aqui esta caminando, ama hacerlo y lo pide cuando ya esta cansado o esta en el suelo.
Aqui solo con sus lentes jeje es que ha hecho muchisisima calor, creo que este calor nunca lo senti en Pachuca jeje.