Johan un milagro de vida

2012-01-27T14:41:00.000-08:00

Johan dibujando un avion "volaris", sus dibujos ya no son garabateos, ahora ya tienen un simbolo y un significado.

Cumple de JOHAN!!! 4

2012-01-20T10:27:00.000-08:00

Hoy 23 de enero Johan nacio a las 13:00 am y cumple 4 an~os, esta semana pense en que seria lo mejor para poner en su blog,.. hay muchas cosas que decir sobre sus grandes logros de este a~no,..pero tambien quisiera compartir con ustedes como ha sido nuestro proceso de duelo desde que llego johan a mi vida, porque este an~o a parte de los grandes logros de johan en el aspecto fisico tambien fue un an~o sanador emocionalmente.

Su nacimiento fue sorpresivo y muy dificil, recuerdo el dia que nacio,.. fue muy doloroso no fisicamente sino emocionalmente porque era algo que no esperaba y como la vida no se detiene habia que seguir viviendo, no podia pensar mucho en como seria su calidad de vida ni mucho menos, solo existia su condicion que era grave,.. pero cada dia ese dolor se ha tranformado y si quiero decir que la vida no seria la misma si Johan no fuera lo que es,.. Aceptar que Johan tiene Paralisis cerebral no fue facil, ha sido un gran proceso pero hoy lo puedo decir con todas sus letras porque estoy tan orgullosa de lo que es mi hijo, no por lo que significa este diagnostico que a la mayoria asusta, sino por lo que representa, es un reto en la vida, es una posibilidad de ser mas de lo que todo mundo espera, porque todo lo que hace (caminar, hablar, correr) ha implicado un doble esfuerzo para el y para nosotros tambien.

Reconciliarme con esta parte de la discapacidad ha sido encontrar un nuevo mundo que muchos desconocen y que dia a dia espero retribuir con hechos tan sencillos como cuando vamos en el taxi al teleton y el taxista pregunta "De que esta malito su hijo?...porque no se le ve nada..Contestar con firmeza: "tener una discapacidad no es sinonimo de enfermedad" y no con enojo sino con ansias de que la gente conozca de nuestros nin~os y de las grandes capacidades que tienen.

Cada que se acerca la fecha de su cumple no puedo dejar de recodar lo vivido pero recordar me da fuerza para hacer todo con mayor ilusion, con mas dedicacion, entusiasmo, hacer que nuestro hijo sea feliz!

Este an~o que esta comenzando nos esperan grandes retos, mejorar su marcha, el control de esfinteres, mayor uso de su mano derecha, pero Johan nos marca cuando esta listo para dar el siguiente paso y claro ahi vamos a estar (mama y papa) para ayudarlo y darle el mejor de los soportes solo por una sencilla razon, porque lo AMAMOS!!

Y bueno no puedo dejar de agradecer a DIOS por la salud de Johan, por su alegria y tambien agradecer a quienes cerca o en la distancia estan no conmigo sino con Johan! a sus abuelos de ambas partes porque pase lo que pase se que Johan los tendra siempre y nosotros como papas sabremos alimentar el gran amor que les tiene.

La foto de este post,. es especialmente significativa porque estaba segura de que era la PRIMERA de muchas en su vida, al principio no queria tomarle fotos pero ahora estoy segura que fue lo mejor que pude haber hecho porque es la muestra de la gran fortaleza que dios le mando.

Johan en la escuela.

2012-01-18T11:40:00.000-08:00

Johan en la escuela en conferencia frente a los papas de todos sus companeritos, en esta primera foto ya habian terminado la conferencia ya estaban pintando en el pizarron.Aqui con sus compa~neros dando las gracias al publico.
Cantando una cancion a los papas con todos sus companeros.

En estas ultimas foto Johan explicando su cartel de los numeros,..No quiso cantar su cancion que se sabe perfectamente, solo alfinal dijo "gracias" y su mejor amigo se acerco a el.

Rumbo a la independencia...Total!!!

2011-05-25T15:43:00.000-07:00

Un dia de esos en los que Johan estuvo hospitalizado, se acercaron dos personas a mi para hablar acerca de algo que desde el inicio nos enfatizaron de una manera muy dura, "las hemorragias en el cerebro" una grado IV y una grado II, una de esas personas era Rossana asi se llamaba la enfermera, y la otra era la traductura en espaol, comenzaron diciendo si entendia que era lo que estaba realmente sucediendo con Johan, trataron de usar las mejores palabras pero para explicar:... no habia las mejores palabras...dijeron: "senora: no sabemos si Johan va a caminar, si va a hablar, y el dano cerebral es grave, tan grave que va a tener que modificar su estructura de vida porque Johan la va a necesitar de tiempo completo, va a necesitar todo tipo de terapias....lo recuerdo tan claro....como si fuera ayer.....................pregunte si era una posibilidad solamente y NO era seguro que todo esto se daria.....

Despues de esto solo sali del hospital...corri con su papa y lo abrace tan fuerte en donde se pudiera perder el miedo al futuro y a todo lo que esas palabras habian hecho en mi corazon, a partir de ese momento vivimos el dia a dia, una montana rusa emocional, pero siempre ahi junto a el.......JUNTOS.

Cuando salimos del hospital despues de 4 meses una semana nos mandaron con una dra. especialista en bebes prematuros con mucha experiencia, lo miro lo exploro y no dijo mucho.. y Yo solo pregunte como era su tono muscular y dijo: "es hipertonico" caracteristica de la paralisis cerebral, nos dio cita para el siguiente mes. En esa primera cita de seguimiento Johan podia hacer muy pocas cosas pero suficientes como para dar el diagnostico "Paralisis cerebral".....nos quedamos sin palabras no dijimos mas, recuerdo que tomamos a Johan salimos de la clinica, y lo cargamos y abrazamos tan fuerte que nos dimos cuenta de el gran hijo que teniamos,..nada de lo que fue importante antes fue visible durante mucho tiempo, solo JOHAN pues a partir de ese momento trabajamos y trabajamos para que Johan lograra lo que hoy ha logrado. Nada mas existio ese dia, a partir de ese momento me di cuenta de que solo era HOY,...y deje (amos) de lado cosas que quiza tambien eran importantes pero que en ese momento no lo eran, solo importaba luchar porque Johan lograra tener esto que tiene HOY una mejor calidad de vida, una mejor independencia, y fui MADRE y deje de ser muchas cosas pero HOY no me arrepiento sino lo celebro porque tengo un hijo feliz y ese tiempo era SUYO y mio..........

Hoy celebramos junto con papa en mexico un LOGRO mas!!! Johan sube SOLO las escaleras y aquellas palabras que hicieron tanto ruido en mi corazon fueron suficientes para lograr esto y mucho mas hijo mio,..porque has superado todas las expectativas, porque cada dia nos das la muestra de como luchar en esta vida, porque cada cosa dificil tu la haces facil, porque con tu sonrisa borras todo dolor, porque eres nuestro soporte, y mi inspiracion a ser una mejor madre, mujer, porque todo lo que has hecho en esta vida no hay una manera precisa de agradecerte cuanto hemos crecido juntos,.. gracias!!...

Cumple de JOHAN

2011-01-29T22:42:00.000-08:00

Este 23 de enero a las 13:30 am Johan cumplio 3 a*nos,.!! este tercer a*no ha sido lleno de muchas bendiciones, de muchas alegrias, de aceptacion, de aprendizaje, se que cuando mi hijo sea mas grande y pueda leer esto que escribo podra darse cuenta de lo grande que es y de lo mucho que podra hacer en su vida futura. Este a*no comenzo por caminar, por hablar mucho mas, por hacer movimientos mas normales en su cuerpo por cooperar mucho con sus terapias, se adapto rapidamente al cambio entre mexico y Los Angeles.

Y Yo como mama soy mas feliz de tener a este hijo que Dios me ha dado, entendi que tener a Johan ha sido...

...como haber planeado un viaje a Paris con mucha ilusion con mucho tiempo, prepare mis maletas compre todo lo necesario para este lugar, llego el dia esperado y subi al avion paso el tiepo y cuando aterrizamos estabamos en un lugar diferente a Paris, estaba en Holanda y al principio fue como no entender porque llegue a ese lugar y Yo solo queria estar en Paris, pero conforme pasaba el tiempo me di cuenta de que Holanda tambien tiene muchas cosas bellas, lugares a donde ir, gente que podra ser mi amiga, y tambien un buen lugar para visitar,... entonces, aprendi que solo era un LUGAR DIFERENTE,... y Johan es DIFERENTE pero tambien con el se aprende, no se deja de ser mama, ni tengo menos meritos que las mamas que tienen hijos "normales", amo igual que todas las mamas a sus hijos, corrijo a Johan igual que todas las mamas, y por sobre todas las cosas Johan es feliz!

Han pasado tres a*nos y es como si hubiera sido ayer, realmente nada cambiaria de todo lo vivido,..estuve buscando fotos que resumiera estos tres a*nos pero no me decidia por nada, entonces pense que seria mas lindo ver a Johan cantandose el mismo sus mananitas asi que aqui esta una muestra de el regalo que Dios me ha mandado!!!

2010-12-28T20:03:00.000-08:00

Mi mama cada año celebra las posadas desde el 16 de diciembre al 24, en cada posada no puede faltar la piñata, y pues aqui Johan pegandole a la Piñata.

Aqui jugando con el arena en la casa.

Jugando con los Pollos que nos regalo una amiga.

Y aqui posando en el arbol de navidad que lo pusimos desde el 26 de noviembre jeje.

Y esta ultima foto de johan es el dia de muertos disfrazado de vampirito.

2010-10-05T14:00:00.000-07:00

Hace muchos dias que no escribimos noticias sobre Johan!! y bueno no es que no tengamos nada que decir al contrario, hay mucho que contar, solo es que nos quedamos sin computadora y sin camara jeje, pero al final no es impedimento para compartir lo mucho que Johan hace.

Lo primero es que estamos de regreso a Mexico!! Sin duda fue una decision dura de tomar por muchas cosas pero entre los mas grandes temores eran, que Johan enfermara por el cambio de clima porque aqui en Pachuca es muy frio y NO Johan no ha enfermado, lo segundo es su rehabilitacion, esta vez hemos tenido mucha suerte porque estamos en teleton mas pronto de lo que imaginamos, aun no podemos decir que lugar es mejor para Johan pues en ambos lugares existen cosas que nos hacen sentirnos partidos a la mitad, pero seguramente que Johan nos marcara el camino a seguir y haremos lo correcto.

Hasta hoy Johan esta mejor que nunca, hablando mucho mas, canta las mananitas completas, y canciones como pimpon, el bosque de la china. En su Rehabilitacion hemos comenzado con Teleton y para empezar nos han mandado con especialistas que en eua nunca vimos asi que en esta parte estamos muy tranquilos, las terapias son mas integrales porque al final en eua solo recibiamos terapia fisica y terapia ocupacional, aqui en Teleton recibimos mas que eso, asi que estamos muy confiados en que seguira avanzando como la ha hecho hasta ahora.

Esta ultima semana ha sido el evento de TELETON y bueno como parte de el participamos no mucho en la organizacion porque estamos como que adaptandonos, pero ha sido una linda experiencia y me gustaria compartir con ustedes algunas cosas que creo que son importantes:

La primera es que teleton tiene muchas bondades pues cuando se tiene un hijo con una discapacidad como es nuestro caso, teleton es una esperanza en su rehabilitacion.
Alrededor de Teleton hay muchas cosas que se dicen pero hasta ahora para mi en Mexico y desde mi experiencia muy personal la ayuda es real y palpable asi que cada quien puede formularse su propia percepcion.

No dejen de creer y apoyar.

Por el momento Johan esta feliz de poder compartir con sus primitos algunos de su edad otros no tanto pero al final el es feliz, sin duda nuestra rutina ha cambiado radicalmente pues Johan ya no puede dormir mucho por la ma*nana pues sus terapias son muy de madrugada jeje a las 7.25 am. Los fines de semana ya no los pasamos solitos.

Mi tiempo para el no es el mismo, pero tratamos de adaptarnos dia a dia, la casa tiene un poco de jardin y una amiga le ha regalado unos Pollitos, Johan puede salir y jugar un poco con ellos y bueno creo que pronto aprendera habitos pues me va a ayudar a darles de comer.

Ultimo dia de clases de verano en la escuela

2010-08-01T14:02:00.000-07:00

Cantando la ara*nita con papi..
En el camion de la escuela a casa

Johan nuevamente cantando,...

2010-08-01T13:09:00.000-07:00

Hace un tiempo publique un post donde johan cantaba pero aun no se le entendia muy bien lo que decia,. y ahora lo hace mucho mejor, este video lo muestra, ya se sabe la cancion completa y todo el tiempo la canta, cuando despierta, cuando va a dormir, cuando esta jugando en fin esta cancion es su vida por ahora jeje, esta la aprendio de un video de Youtube muy bueno por cierto porque su pronunciacion es correcta.

Titulo de la cancion: ABC song

Cantante: Johan Ruiz

fotos

2010-07-17T15:17:00.000-07:00

Nuevas fotos de Johan sonriendo, comienzo a ver como ha crecido no es que no lo haya hecho mas bien no me queria dar cuenta de cuanto lo ha hecho.

Aqui esta caminando, ama hacerlo y lo pide cuando ya esta cansado o esta en el suelo.
Aqui solo con sus lentes jeje es que ha hecho muchisisima calor, creo que este calor nunca lo senti en Pachuca jeje.

Johan en la resbaladilla

2010-07-07T14:51:00.000-07:00

Este video es una muestra del control que tiene Johan sobre su cuerpo, baja la resbaladilla con mayor independencia algo que hace algunos meses no podia hacer, cuando esta por bajar se impulsa solo y aunque usa mas su mano izquierda es un logro que pueda usar este juego sin miedo y disfrutandolo (aunque por momentos se frustra porque el teni se atora y son muchas cosas las que tiene que coordinar) pero aun asi lo intenta!!

Comparaciones

2010-07-05T19:31:00.000-07:00

Ahora que estaba viendo estas fotos me han servido para darme cuenta de algunas cosas importantes,. la primera es que Johan ha crecido muchooo, la segunda es el control que tiene en su tronco es impresionante en la primera foto se recarga completamente y en la segunda foto esta mas relajado y la tercera es que sus dos manos estan abiertas y comlpetamente relajadas. El tiempo pasa y no nos percatamos de cosas que son tan importantes y a veces me pasa que siento que nos estancamos en cuanto a rehabilitacion y estas fotos muestran todo lo contrario y realmente me motivan mucho a seguir trabajando con Johan. El que controle el movimiento de su tronco significa mucho pues camina con mayor independencia, sus movimientos son mas cercanos a la normalidad.

Johan, ABC.............

2010-07-05T17:18:00.000-07:00

Este video de Johan diciendo el ABC en ingles identificando cosas que comienzan con cada letra, tiene muy buena memoria y pronunciacion, nosotros disfrutamos como aprende cada dia, asi que ojala ustedes igual lo disfruten.

Johan en el parque

2010-07-04T18:59:00.000-07:00

A johan hay algo que le gusta mucho cuando vamos al parque y es la resbaladilla, al principio le ayudabamos mucho, pero ahora el baja solito no a la misma velocidad que otro nino pero ya lo hace, grandioso!

Bajando de la resbaladilla.

Posando para la foto con su enorme sonrisa, que ilumina nuestras vidas.

Aqui en el columpio, aqui es donde nos hemos dado cuenta cuanto ha crecido pues la primera vez que se subio su cabecita apenas se asomaba, ahora ya le esta quedando un poco chico jejeje

Johan en la playa

2010-06-28T11:34:00.000-07:00

Ya empieza el verano y hay que hacer muchas cosas al aire libre pues el calor es insoportable, a Johan no le gusta mucho la textura de la arena pero al final pudo jugar con ella, aqui con su papi.

Aqui muestra un poco su disgusto por la arena, jeje se miraba mucho su mano como diciendo que porque se le pegaba a las manos.

Haciendo castillos con su papi y mirando su mano otra vez.

Jugando con sus bloques, le encantan, esta en la etapa de que todo lo que ve quiere jugarlo en torres.

Mi maestra Peggy!

2010-06-10T15:08:00.000-07:00

Hoy queremos reconocer la labor de una persona que más que ser la maestra es un gran ser humano, siempre dispuesta a ayudar y dar lo mejor a sus estudiantes, no hay una forma real de agradecer todo lo que ha hecho a lo largo de su carrera, solo pensamos que la felicidad de los niños y sus logros por grandes o pequeños, serán el mejor regalo a toda una vida de enseñanza y de apoyo a las familia de nuestro programa.

En el caso de Johan, Peggy ha sido su primera Maestra y la recordaremos con mucho cariño, así que le deseamos mucha suerte en la nueva etapa que va a comenzar. A manera de agradecimiento le hicimos este video recordando algunos momentos de la clase y de las visitas a la casa. GRACIAS Peggy!!

Johan cantando!!

2010-05-24T21:26:00.000-07:00

Ya tiene algún tiempo que Johan se sabe el ABC en ingles pero NO lo cantaba y esta semana empezo a cantarlo, esta es una de las cosas que disfrutamos tanto de él, cuando esta jugando solito se pone a cantar, su fortaleza más grande es el lenguaje! ya dice muchas palabras pero para darse a entender por ejemplo: "bajes", "pones", "quitas", "cantar", "bailar" . Se sabe el padre nuestro pero aún no lo he podido grabar, pero aquí les dejo una muestra de las graciosadas que hace Johan!

Johan toma con Popote!

2010-05-16T21:12:00.000-07:00

Hace ya algún tiempo la terapista ocupacional nos insistía para que Johan aprendiera a tomar con popote pero son tantas las cosas que hay que trabajar con él que decidí esperar un tiempo para enseñarle, intente algunas veces pero no fue con mucha insistencia así que no funciono, pero ayer fuimos a comprarle la "nica" para entrenarlo en el control de esfinteres y aproveche para comprar unos vasitos que son iguales a los que usamos para que tome agua o leche pero estos tienen popote así no iba a sentir muy drastico es cambio, al principio lloro porque quería su teta pero era tanta su sed que finalmente quiso tomar en el vasito y por fin!!! lo logramos lo pudo hacer en el primer intento!!!

Aquí les dejo el video,. se le cae un poco el agua pero ya lo hace! bravo Johan!

Noticias de Johan!

2010-05-12T18:46:00.000-07:00

La primera es que fuimos a una cita con una de los especialistas de la visión y esta mucho mejor, aunque es un sufrimiento poner y quitar el lente de contacto que utiliza en el ojo derecho, pero gracias a esto sigue mejorando su visión cada día.

La segunda noticia es que camina mucho mejor, aunque su equilibrio a veces le falla pero en general camina mejor que antes y eso nos alegra enormemente pués es un sueño ver todo lo que ha logrado hacer, también puede caminar ya en el pasto(cesped) sin ningún problema, estamos trabajando también en subir escaleras, se impulsa el solo ayudandose de una mano.

La tercera es que habla mucho más, no sé exactamente cuantas palabras dice, pero comienza a juntar palabras por ejemplo ayer me sorprendío diciendo: "pan no quiero", ya esta juntando tres palabras, su comunicación es mucho mejor, se sabe el abecedario en ingles, y también comienza a aprender a contar mas del 10, llega al 15 solo y al 20 con ayuda.

La 4ta, es que la mano derecha la utiliza de manera automatica, antes solo si deteniamos la izquierda para que se sientiera obligado a usar la derecha.

A pesar de que las terapias de Johan han disminuido en cantidad y en calidad, él ha puesto mucho de su parte para lograr todas estas cosas, el día de la mamá no pude haber tenido el mejor regalo que verlo sonreir, verlo tan sano sin ninguna complicación es una tranquilidad increible que cuando nació dificilmente pense que tendría.

Picnic de la Escuela

2010-04-28T18:59:00.001-07:00

La escuela a la que va Johan cada año hacen un festejo con diferentes actividades en un parque , para Johan no fue un día muy bueno pués estaba un poco resfriado sin embargo pudo participar de las actividades y aquí les compartimos unas fotos.

Aquí en el área de texturas y sonidos.

Aquí descansando un poco con cara de que ya me quiero ir,..

..y aquí otra vez en los sonidos y texturas, le gusto esta caja porque él dijo que era una llanta...

Esta actividad fue la que más disfruto, y fue hacer un marco para una foto ya que pegar calcomanias le encanta, sobre todo porque eran figuras, le gustaron mucho las flores y las figuras geometricas, no se quería ir de este lugar,. aquí una muestra de lo interesado que estaba y el resultado final,.jeje.

Johan cuenta del 1 al 10!!

2010-04-10T12:25:00.000-07:00

No había podido captar a Johan contando de 1 al 10 pero hoy fue posible así que aquí una muestra de lo que ha sido capaz de aprender,.todo lo quiere contar, ahora su juego preferido es hacer torres y contarlas, le emociona mucho hacerlo, y también decir si las cosas son iguales o diferentes, por ejemplo si trae un carrito y ve en la calle uno, puede decir si es igual o diferente!

Caminando

2010-04-06T21:06:00.000-07:00

Hoy queremos compartir los avances de Johan en su marcha, su equilibrio es mucho mejor pués ya puede levantar objetos sin ayuda, y no se cae fácilmente, el video que les muestro se ve claramente como ya no pierde estabilidad y va de un lado a otro con mayor confianza recogiendo sus letras que ama,.y bueno seguimos trabajando para que haga muchas otras cosas de un niño normal, empezamos a subir escaleras, caminar sobre obstaculos, sobre diferentes texturas y otras tareas que nos ha dado su terapista, pués caminar es un mundo!!! no sólo es caminar sino que pueda usar su cuerpo en diferentes situaciones ..Johan empieza a tener más conocimiento de como usar su cuerpo en general, pués su mano derecha la utiliza más sin presionarlo tanto, usa la pared cuando siente que se va a caer.. ahí vamos cada día reinventandonos y rehaprendiendo cosas nuevas.

Cada día que amanece es un reto, para hacer tareas que no hacemos por el tiempo, por el cansancio, o por las circunstancias, pero con mucho entusiasmo día a día para que Johan tenga una vida mejor, y seguros estamos que va a lograr todo lo que un niño normal hace,. solo que con TIEMPO, pués es este quien ha sido nuestro mejor aliado. Todos los días felicitamos a Johan, lo motivamos mucho verbalmente y no sé como explicarlo pero él sabe muy bien que tiene que hacer sin decirle,..para caminar él es feliz, para trabajar la mano mientras sea una actividad atractiva lo hace, así que no podemos pedir más a la vida, solo agradecer por el hermoso hijo que nos ha dado.

PD el video no tiene sonido pués nuestra camara esta dando su ultima batalla,. jeje.

Cumpleaños de mi papá!

2010-04-06T18:25:00.000-07:00

Ayer fue cumpleaños de Sergio (mi esposo) y le enseñe a Johan a cantar "happy Birthday to you" en ingles porque es más fácil,. y él muy gustoso hizo el intento de cantar,. y bueno no hay mejor regalo que este, saber que Johan te ama y Yo también,. feliz cumpleaños!!!!!!!! y bueno el post es hasta hoy porque ayer pasamos con Johan cocinando para la cena, jeje.

Feliz cumpleaños Primo Diego!!

2010-03-22T21:31:00.000-07:00

Feliz cumpleaños primo Diego,..gracias por cantarme el ABC song cuando nos econtramos en Skype, me gusta mucho,.te quiero mucho y deseamos que vivas muchos pero muchos años más al lado de tus papas y de toda la familia.

Feliz cumpleaños tía Paty

2010-03-13T20:24:00.000-08:00

Free digital collage customized with Smilebox

Johan camina!!!

2010-03-10T13:04:00.000-08:00

Johan camina! es un hecho! hace días que comenzo hacerlo bien pero ayer lo hizo excelente!, el brillo de sus ojos cuando camina es increible, estas lineas no pueden describir la emoción de ver a nuestro hijo haciendo esto, y viene a mi mente el día en que me sentí tan mal porque el diagnostico de Johan era Paralisis Cerebral el impacto en mí más que en mi esposo fue fatal, me sentí perdida sin saber por donde comenzar, sentí que el mundo se caía y que nadien más se sentía como Yo pero ahora que han pasado 2 años de lucha, de trabajo constante de no desistir, llega esto! es un regalo muy grande de Dios, de la vida, en el cual no da un mensaje muy claro de confianza, de paz y de que los diagnosticos son solo eso "Palabras" que nos sirven para darnos una idea de que hacer pero que no es un determinante de vida,...podemos ser felices después de este diagnostico???? Claro!! hoy puedo decir que soy feliz de ver que mi hijo sale adelante a pesar de muchas cosas (emocionales y no emocionales)y tengo muy claro que cuando mi hijo sea mayor este diagnostico quedará como un aprendizaje más en su vida y será lo que quiera ser!! porque ahí vamos a estar (Sergio y Yo) para apoyarlo como lo hemos hecho hoy y como seguramente lo habriamos hecho si no fuera especial.

Gracias Johan por ser lo que eres, por estar lleno de luz, de alegría, de amor!

Feliz día de la mujer!

2010-03-08T19:03:00.000-08:00

Todos los días deberían de festejar a la mujer, por todos los roles que te toca realizar hoy en día., hace tiempo he pensado que soy afortunada en poder decidir NO trabajar y estar con Johan al 100% porque no todas las mujeres tenemos la oportunidad de estar disfrutando de el desarrollo de nuestros hijos, pero a la vez envidio (de la buena) quienes tienen la capacidad de hacer mil cosas y todas hacerlas bien! así que desde aquí les mando una felicitación a todas las mujeres que leen nuestro Blog, que son Mamas, Mamas de un niño especial, Esposas, Profesionistas, Amas de casa, Amigas, etc.,etc.,

Haa y quiero felicitar a una amiga en especial que se Llama Coco es mamá de Paquito y ella tiene todas estas facetas antes escritas!!

2010-03-05T16:35:00.000-08:00

Estas fotos muestran los braiser (ferulitas en los pies) que usa Johan para caminar, estos le han dado más estabilidad aunque en el inicio le costaba caminar ahora los soporta mucho tiempo y también camina mejor, y también muestra su parche en el ojo izquierdo quelo utiliza para que su ojo derecho trabaje más pués es flojo para ver.

Novedades de la marcha de Johan!

2010-03-05T16:15:00.000-08:00

Hace unas semanas Johan camina mucho mejor y quiero que vean lo mucho que ha avanzado, ya casí no necesita de nuestra ayuda para hacerlo, siente un poco de inseguridad cuando lo hace completamente solo pero en general ya lo puede hacer.

Caras de Johan

2010-03-05T16:11:00.000-08:00

Ayer en la noche Johan estaba jugando con su compu, como le dice y estaba feliz! así que le tomamos estas fotos y aquí una muestra de que le gusta posar para la camara.

Fotos de la escuela

2010-03-04T19:03:00.000-08:00

Queremos compartir estas fotos que son de la escuela, en ellas aparecen los compañeros y su maestra Peggy, Johan va muy contento a la escuela, ya sabe que el bus va por nosotros, sabe el nombre de sus compañeros (natalie, sebastian, jesus y edgar), el de sus maestros (Peggy y David) y también aparecen los papas que acompañamos a los niños.

FELIZ CUMPLEAÑOS JOHAN!!

2010-03-01T09:24:00.000-08:00

Quiero comenzar diciendo que este video me ha costado mucho trabajo hacerlo,. primero por el tiempo y después porque no podía subirlo,..por lo tanto tiene mucho valor así que ojala que les guste,. trate de hacer un collage de los primeros 2 añitos de Johan ya que estos han sido de una lucha constante porque este bien, de una montaña rusa emocional cuando las cosas no salen como nosotros queremos, de muchos días de felicidad, de mucho esfuerzo de su parte, ahora estamos en la recta final para que camine pero nos ha costado mucho pués es un proceso dificil pero ahí vamos todos los días trabajando para que así sea. La disciplina debe de ser constante y a veces por una situación u otra es dificil mantenerla, tratamos de que así sea pero cuando no sucede así obviamente me siento culpable, y así cada día de estos dos añitos han sido de lucha! así puedo definir estos 2 años.

Agradecemos también a todos nuestros amigos por sus oraciones a nuestra familia, en especial a mi mamá por ser incondicional a todas nuestras necesidades, por dejar su vida y venir a cuidar a Johan mientras trabajaba, por todo esto gracias!!

Gracias a todos por seguirnos en este blog que es una ventana por donde puedo desahogarme un poco como mamá y como todo, gracias por leernos por acompañarnos!! y feliz 2° cumpleaños JOHAN!

Johan caminando

2010-01-16T15:35:00.000-08:00

Johan cada día camina mejor y esta vez queremos compartir este video de él, sé que para muchos que nos leen el caminar es algo muy normal que deben de hacer los niños de la edad de Johan pero en nuestro caso celebramos mucho pués llegar a este punto a significado mucho para nosotros como papas y para Johan también pués implica menos dependencia y más habilidad en muchos sentidos,. Gracias por acompañarnos en la vida de Johan y celebrar cada logro por pequeño o grande que este sea!

Caja de Luz

2010-01-11T17:23:00.000-08:00

Hace algunos post les había escrito sobre el lenguaje de Johan pero estos ultimos días la maestra de estimulación visual nos presto una caja de luz en donde le voy pasando imagenes, trabajamos muchas cosas,.. los ojos, el lenguaje, atención, es muy buen ejercicio que se puede hacer en casa, así que para quienes quieran hacerlo da muchos resultados. Les dejo el video.

El valor de nuestras raices

2009-12-31T16:55:00.000-08:00

Hoy he pensado mucho en todas las cosas que a veces no le damos mucho valor y estas son las tradiciones de nuestro pais,. este año es el segundo que pasamos sin nuestra familia de méxico y extrañamos las posadas, la comida pero por sobre todo la familia,.y aunque Johan esta pequeñito tratamos de que se de cuenta de nuestras tradiciones familiares..

"cuando ibamos en el carro para la casa de mi suegro le fui explicando que ese día era importante porque nacia el niño Dios y que podía traernos muchos regalos pero que estos podían ser tambien además de juguetes, paz, amor, salud, tranquilidad, paciencia,.y bueno hoy siento que no es fin de año porque no hay ruido en casa, no nos estan llamando para ver que vamos a hacer de cenar, no escuchamos el ruido de los juegos pirotecnicos,...lo más importante es que estamos muy bien! que ha sido un año lleno de mucha salud, de grandes logros para Johan y estamos seguros de que este año que esta por llegar será mucho mejor que este que se esta llendo".

feliz año 2010!!

gracias por leernos siempre!

Cumpleaños de mami.

2009-12-23T00:01:00.000-08:00

Este año que esta por terminar, hay muchas cosas que agradecer, pero al ver la expresión de Johan en esta foto, solo puedo decir GRACIAS por la maravillosa oportunidad de tenerte hijo mío, gracias porque si tú no estuvieras a mi lado no sería lo que soy Hoy gracias por compartir conmigo mi cumpleaños..! te amo.

Fotos de la Guadalupana

2009-12-16T16:04:00.000-08:00

Estas fotos son del día de la Guadalupana a la que fuimos a dar GRACIAS por la vida de Johan y por todo lo que nos da día a día, no podiamos dejar pasar este día importante en nuestra vida!

La importancia del juego

2009-12-16T13:53:00.000-08:00

Hace unos días me he dado cuenta de que Johan juega con mayor independencia.

Entonces tengo que decir que el juego es una forma de expresar sus emociones, sus conflictos, una manera de transformar la realidad a su propia necesidad, y digo esto pués de repente esta saturado de terapia, de cosas que tenemos que hacer para rehabilitar, y Yo no me he percatado que él tiene sus propias necesidades de querer jugar como cualquier niño, a sí mismo en este juego el mismo se rehabilita sin necesidad de que sea Yo misma quien guíe su juego. Su juego le hará experimentar un sentimiento de plenitud nacido de la confianza de sus propias habilidades, de esta misma forma aceptará sus limitaciones y estará construyendo su propia identidad.

Puedo resumir el proceso de Johan en estas palabras:

Expresión
Emociones, conflictos
Realidad
Necesidades (sentimientos)
Habilidades
Identidad

Las herramientas de hacer su propio juego y llegar a construir una identidad de sí mismo se la daremos nosotros como padres, así que este post es de reflexión para mí y que sea de ayuda para alguien que lo necesite. Dejo un video y fotos de Johan en donde se puede ver claramente su juego.

Gracias

2009-12-09T14:34:00.000-08:00

Este post es de agradecimiento a Ann que era la terapista de Johan, es una persona con mucha experiencia, muy creativa al momento de realizar su trabajo, profesional, humana, (pués siempre entendio nuestras preocupaciones como papas), tolerante con johan(nunca lloro con ella apesar de que la terapia era pesada, Johan siempre coopero con ella).

En la vida hay muchas coincidencias, (pero también pienso que Dios sabe lo que necesitamos y él lo manda en el momento justo) cuando Ann llego con nosotros Johan no hacía NADA, no rodaba, no se sentaba, no hacía ningún tipo de transición en su cuerpo, y logramos muchas cosas con ella, pero en los ultimos días de febrero nos dijo que se iba a su Pais de vacaciones (tailandia,..ups!!) nos sentimos muy solos en ese tiempo, pero antes de que se fuera de vacaciones johan realizo el primer gran logro SE ARRASTRO!, solo tres meses no estuvimos con ella, nosotros nos fuimos a México pero cuando decidimos regresar ella lo hizo al mismo tiempo,. gran coincidencia no???

De julio a la fecha johan gatea, hace muchas cosas de manera independiente.

Se sienta por si solo por mucho tiempo.

Utiliza su cuerpo para obtener lo que quiere(por ej si esta jugando con una pelota y la pelota se va por un lugar estrecho él busca la manera de encontrarla)

Gatea y se sienta las veces que quiere.

Se para a los sillones muchas veces.

Y estamos a un paso de CAMINAR !

Justo en este tiempo nos retiran el servicio a la casa, estamos tristes pero también sabemos que ella nos enseño muchas cosas que nos serviran como herramientas para acompañar a Johan en su rehabilitación, no tengo las palabras para decir todo lo que ha hecho en Johan y en nosotros sólo GRACIAS ann!

fotos para recordar

2009-12-09T14:27:00.002-08:00

Estas fotos muestran lo feliz que es Johan y también traviesito, así que les compartimos estas fotos con su papi.

Johan y la abuela

2009-12-05T18:56:00.000-08:00

Hoy queremos compartir la visita de la abuela de Johan a nuestra casa, hace 6 meses que no nos veiamos (solo por webcam), Johan estuvo muy feliz aprendio muy rápido a decir su nombre y aquí les pongo el video en donde lo dice, ha evolucionado mucho en esta área del lenguaje sobre todo desde que empezo a gatear, debe ser porque esta ejercitando sus hemisferios.

No habíamos puesto ninguna entrada nueva pués no teníamos internet y también por cambios en las terapias de Johan, ya no tenemos terapía fisica y ocupacional en la casa pués por el presupuesto en el estado de california los niños con necesidades diferentes han sufrido las consecuencias, ahora tenemos que ir a un centro que ha decir verdad esta deprimente y nos disminuyeron el tiempo a sólo una hora a la semana de cada terapía cuando en la casa teníamos 2 horas de cada una. No sé si alguien que nos lee nos entiende pero nos sentimos tristes al saber de estos cambios pués regresamos a Los Angeles pensando que los servicios sería mejores a diferencia de México. Nuestra motivación a seguir es Johan!

Día de la prematurez

2009-11-17T11:52:00.000-08:00

Hoy es un día importante porque hay que tomar conciencia sobre la prematurez ya que en los ultimos tiempos ha crecido mucho el índice de bebes prematuros. Desde mi experiencia nunca pense que tendría a un prematuro extremo, cuando estaba embarazada solo pensaba en el momento en que Johan naciera muy sano! pués todo iba muy bien nunca me sentí mal o no supe identificar las sensaciones al final la realidad no fue esa, Johan nacio pesando 795 gramos con todas las complicaciones de los prematuros, 4 meses 1 semana en el NICU fue muy duro, muchas emociones durante ese tiempo, muchas culpas, mucho resentimiento, mucho dolor, mucho estres, mucha preocupación, aunque también debo decir que hubo alegrías entre tantas emociones, después de todo esto necesitabamos resolver muchas cosas, elaborar un duelo del bebé que nunca llego y él que estaba con nosotros era diferente.

Hoy después de 22 meses (1 año y 9 meses) hemos aprendido muchas cosas de la prematurez, es algo que llega y no esta escrito, es inesperado, nadie es culpable, pero hay que informarse y estar prevenido para cualquier cosa que suceda. Hoy amamos profundamente a este niño que llego con todas sus limitaciones y con todos sus triunfos porque más que enseñarle nos ha enseñado a amar la vida, a luchar a ser felices, a darle el valor a todas las cosas por muy insignificantes que estan puedan ser. Hoy si alguien nos dijera si estuvieramos dispuestos a pasar otra vez por todo esto diria que SI pués sin JOHAN no sería lo que soy hoy, no sería vida, pués Johan le ha dado sentido a nuestras vidas sin lugar a dudas.

felicitaciones!

2009-11-07T23:47:00.000-08:00

Esta entrada es para felicitar a la tía moni de Johan que ha sido mamá por segunda vez de una hermosa niña llamada RENATA, desde aquí les mandamos muchas felicitaciones, bendiciones y todo nuestro amor. Gracias por preocuparse siempre por nosotros y visitar nuestro blog no hay palabras para decirlo solo gracias por estar siempre ahí.

Lenguaje

2009-11-07T23:23:00.000-08:00

Hace días hicimos una entrada de el lenguaje de Johan, hasta ese momento solo decía palabras sueltas pero esta semana ha comenzado a decir dos palabras, ha realizado muy buenas asociaciones, comprende muy bien indicaciones, las palabras que dice es "Hello cuco" lo hace cuando su abuelo le llama por o simplemente ve su teléfono de juguete o el teléfono de casa. Les compartimos este video en donde lo hace, felicidades JOHAN!!

texturas

2009-11-07T17:45:00.000-08:00

Hoy comparto estos videos de johan experimentando nuevas texturas, comiendo limón y jitomate, estaba aprendiendo a conocer verduras y frutas y se me hizo bueno que las tocara, aquí aún no podía decir limón, pero ahora lo dice muy lindo.

Un niño especial

2009-11-01T00:20:00.000-07:00

Hace unos días revisando mi correo de un foro en el que participo una mamá subio el link de esta canción de Martín Valverde y me hizo recordar mis tiempos en los que participe de manera activa en la iglesia catolica en grupos juveniles de hecho una canción que le gusta mucho a Johan es una que canta justamente Martín Valverde,..pero lo interesante es que Martín Valverde tiene un niño especial y cuando escuche la canción lloré de la emoción pués realmente es muy cierto todo lo que dice en ella, y otra cosa es que también encontre el video en un blog que me gusta mucho y es de mamaterapeuta, me pareció que tenía que compartir con ustedes esta hermosa canción.

Adaptaciones blandas

2009-10-28T13:58:00.000-07:00

Hoy quiero compartir con ustedes las adaptaciones que hemos hecho con Johan para que logre caminar.

La primera es poner un resorte que va amarrado de la cintura a su zapato, esto es para que jale la planta del pie derecho hacía afuera pués tiende a meterla, esto nos ha dado mucho resultado pués camina mucho mejor y los musculos se estiran por sí solos no necesito hacerle estiramientos antes de caminarlo.

La segunda adaptación es el peso que le ponemos a sus piernitas, esto es porque no tiene mucho equilibrio y él quiere caminar rápido al hacerlo así pierde la poca estabilidad que tiene, así que el peso le ayuda acaminar despacio y a poner más peso de lado derecho que es su lado debíl.

La tercera sus zapatos, le compramos unos super caros pero no le sirvieron y estos que usa los compramos en el verano pasado por el calor que hace y un día los dejamos en el sillón, su terapista los vío y dijo: "esto es lo que necesitamos" y bueno a partir de ese momento formaron parte de las adaptaciones por los orificios que tiene.

Estas adaptaciones son hechas con material de la casa y es fácil de encontrar, pero sobre todo son de mucha utlidad, ya antes había escrito algo sobre su marcha pero esto me parece importante pués cuando nosotros lo hacemos no nos damos cuenta de toda la fuerza que necesitamos.

Lenguaje

2009-10-16T13:01:00.000-07:00

Hoy fuimos a la primera evaluación de lenguaje y sinceramente Yo esperaba que sí le dieran la terapia pero la especialista dijo que estaba en un 91% de 100%, por una parte estamos contentos de que así haya sido pués es una terapia menos, menos estres para Johan y más tiempo de trabajar otras cosas. Nosotros pensabamos decirle a la especialista que lo iba a evaluar que no decia muchas cosas pero le presento imagenes y le cuestiono sobre algunas cosas y Johan le contesto super bien.

Ella dijo que no tenía caso darle la terapía pues estaba en su nivel, nos dijo que lo iba a volver a evaluar en tres meses

Aquí les pongo una lista de todas las palabras que dice Johan:

1.Ana: nombre de mama

2. Cuco: nombre de su abuelo paterno

3. Cookie: galleta

4. Apple: manzana

5. Ball: pelota

6. Mine: Mío en español

7. Bye: Adios

8. Teta

9. Tenis

10. Carro- run.run.run

11. Oso- Gurr.gurr

12. Elefante- Huuuu

13. Vaca- Muuu

14. Borrega- Meee

15. Perro- Guagua

16. Up- Arriba

17. Pañal

18. Cama

19. Nene

20.Nena

21. Niño

22. Banana

23. Aquí

24. Cómo?

25. Arbol

26. Libro

27. Papí

28. Mamí

29. Calle
30. Five-cinco

Johan en el agua..

2009-10-15T17:22:00.000-07:00

Les dejo este video de Johan en el agua, tiene mucho movimiento en los pies, esto es lo que buscamos cuando vamos, que se relaje y que realice los movimientos normales del cuerpo en realidad lo disfruta mucho, aquí pueden verlo como un pez en el agua, jajaja. Yo estaba muy preocupada porque no encontrabamos un lugar para hacer ejercicios adecuados para él pero su terapista física que nos ayuda mucho nos enseño que hacer con él en el agua y ahora estamos contentos pués somos nosotros mismos que le hacemos los ejercicios.

Johan no quiere dormir

2009-10-14T09:15:00.000-07:00

Quiero compartir con ustedes un video de los primeros días de Johan en mis brazos, después de casi 4 meses pude hacer bien el método canguro pués antes Johan estaba muy delicado de salud y pocas veces me lo dejaron poner al pecho, y fue la experiencia más hermosa sentirlo e mi pecho como respiraba y bueno ahora lo comparto con ustedes poque Johan ha tenido unos días medio dificiles para dormir dan la 1 de la mañana y nada Johan sólo quiere jugar, gatear empujando su pelota, caminar, etc.. y ayer justamente Sergio y Yo ya teníamos mucho sueño entonces lo cargue y nos acostamos en el sillon de la sala y le empece a cantar ..

"Dios esta aquí tan cierto como el aire que respiras....." la canción que le cantaba cuando estaba en el hospital y se durmio!!! se la cantaba todos los días pués se me hace bien bonita porque resume nuestra historia..

Johan con lentes nuevos!!

2009-10-08T13:56:00.000-07:00

Lo prometido es deuda, y Johan tiene lentes nuevos, se ve diferente más grandecito.

El equilibrio cada día es mejor..

2009-10-08T13:26:00.000-07:00

Hace un tiempo publicamos los primeros pasos de Johan apoyandose sobre unas sillas realmente necesitaba de mucho apoyo, y bueno ahora después de hacerlo muchas veces todos los días su equilibrio ha mejorado Yo diría que mucho pués puede sostenerse por segundos e intenta caminar sin apoyo, nos faltan muchas cosas pués hay que mejorar su forma de caminar pués por el tono muscular su marcha no será perfecta (eso dice su terapista)pero como Johan nos sorprende cada día seguramente que su marcha será perfecta!!

Gracias Johan por ser el niño que eres, por tu hermosa
sonrisa por todos los días que nos regalas, por tus ganas de salir
adelante y por todo tu esfuerzo día a día,...

Mi primer día en el bus a la escuela.

2009-10-02T22:21:00.000-07:00

Johan fue a la escuela en bus, se porto muy bien, le gusto mucho, iba diciendo todo el camino "run", "run" (carro), y viendo pués desde donde estaba sentadito tenía muy buena vista, nos gusto mucho ir en el bus.

Nota: Johan un día que salimos, tenía sueño se quito sus lentecitos y pués no supimos donde los dejo, así que ha estado dos semanas sin ellos, esperamos que pronto tenga sus nuevos lentecitos ahora en color rojo!

Johan comienza a comer con cuchara

2009-10-01T22:00:00.000-07:00

Ya hace algunos días Johan comenzo a comer con cuchara aún no lo hace completamente sólo necesita ayuda pero ya intenta hacerlo por él mismo, Yo le pongo la comida en la cuchara y el solito se la lleva a la boca, es buen inicio!! El ya come fruta, pan, pollo, galletas en trocitos por el mismo..son tantas cosas que hacer, tantas tareas, tantas recomendaciones de los terapistas que a veces nos cansamos mucho!!

Lo que tenemos que trabajar a manera general es:

Que no cierre la mano, poner un guante pequeño para que no cierre la mano.
Darle masaje en toda la mano por lo menos dos veces al día.
Sacar y meter cosas de contenedores.
Asociación de colores y formas.
Ponerle en la mano una ferulita esta es hecha en casa para todo el brazo para que lo mantenga abierto.
Que señale con su dedito objetos y cosas, (si las puede nombrar mejor)
Armar torres con cubos más de 3 porque por el momento solo intenta de dos cubos.
Trabajar CAUSA-EFECTO (jalar una cuerda de un carrito)
Lograr que coma solo con cuchara.

Mi primo Diego

2009-09-29T22:10:00.000-07:00

Les presento al primo hermano de Johan "Diego",..esta foto es arriba de un tractor en la casa de la abuela donde Yo crecí, él tiene mucha energía y siempre anda explorando todo, nosotros lo extrañamos pero más extrañamos las experiencias que se dan en provincia pués en la ciudad no podemos disfrutar de estas.

Masaje

2009-09-28T19:44:00.000-07:00

Este video es de una secuencia de Masaje en piernas y lo subí al blog a petición de la mami de david, espero que sea de utilidad lo hice muy rápido porque si es muy grande el archivo me cuesta mucho subirlo y aún soy novata en esto. Hace tiempo subí un post de como realizar el masaje de forma escrita y este video es el complemento.

Nota: El masaje lo hice muy rápido por el tiempo, Yo personalmente se lo hago con mucha fuerza(sobre todo donde tiene el tono aumentado) pero si lo tratan de hacer debe ser de acuerdo a lo que soporten los niños en tiempo e intensidad, Yo me tardo cerca de una hora haciendo solo manos, piernas y estomago. (las secuencias son muy parecidas).

*ojo- me falta por subir secuencia de espalda y manos.

Acuaterapia.

2009-09-27T23:57:00.000-07:00

No sé si antes les había comentado que a Johan le gusta mucho el agua y desde que regresamos de México mi propósito fue encontrarle un lugar para que hicieramos algunos ejercicios, fue díficil encontrar un lugar porque es muy caro y no encontramos un lugar cerca de la casa, pero al final Dios nos ayudo y encontramos un lugar hecho a la medida, no tenemos maestra personal pero su terapista física que nos ayuda mucho nos ha dicho que tipo de ejercicios hacer, resulto fenomenal, a parte pués había más niños.. nos divertimos mucho!!

Mi primer día de escuela

2009-09-25T22:18:00.000-07:00

Hoy fue el primer día de escuela, les comento que Johan asiste un sólo día a la semana a la escuela, hacen diferentes actividades estimulando todas las areas haciendo énfasis en la visión, es toda una experiencia desde que van por nosotros en el bus a la casa, ahora lo ha disfrutado mucho más, se muestra muy cooperativo,no llora, habla en la clase, sonrie... y nosotros como papas tenemos nuestro espacio con una trabajadora social que nos orienta en diferentes situaciones.

Este espacio nos lo ofrece el distrito escolar de Los Angeles, son diferentes programas encaminados a favorecer el desarrollo de los niños que tienen algún impedimento visual (que va desde usar lentes para mejorar la visión como es el caso de Johan o bien que sea una visión muy afectada) van a la casa 1 vez a la semana y nosotros vamos un día a la escuela, esto es hasta que Johan pueda ir al pre-kinder, ya casi cuando van acumplir los 3 añitos les hacen una evaluación interdisciplinaria y ven a que escuela pueden ir, justamente a la escuela a la que vamos es solo para niños ciegos pero esta muy bonita y la tención es muy profesional, me gusta mucho porque cada semana buscan que los niños se involucren en nuevas experiencias (el otro día vimos como entrenan a los perros guía, y pasaron al salón para que los niños tocaran a la perra) me encanta esta clase!! les dejo estas fotos, y el video espero que les gusten.

Despertar

2009-09-22T00:29:00.000-07:00

Justamente ayer le tome estas fotos a Johan porque quiero que vean de que manera despierta por las mañanas, feliz!!! y la primera palabra que dice es ball (pelota) o cuco (abuelo paterno), trae en la boca todo el día estas palabras, y hoy comenzo a decir "cama" y "amo", su papá siempre le dice "Yo te amo" y hoy Johan le ha dicho "amo" quizá sea repetición pero es una bendición que lo haga y sobre todo que quiera comunicarse es lo más importante, le voy a tomar un video para que puedan escuchar su voz diciendo sus primeras palabras.

Hoy por la mañana johan tiene clase de estimulación visual y su maestra le trajo un rompecabezas donde venía una manzana y unas uvas, en cuanto se la dío la maestra Johan comenzo a decir el nombre (manzana en ingles y uvas en español) y la maestra se emociono mucho que este progresando en su lenguaje.

Invitación!!

2009-09-17T18:48:00.000-07:00

Hoy quiero invitarlos a que hagan sus comentarios a nuestro blog y también a ser nuestros seguidores, sé que hay muchas personas que nos siguen pero no dejan sus comentarios y tampoco se han hecho nuestros seguidores,. así que los invito a que lo hagan pués sería de mucha ayuda saber que piensan de Johan y quizá podamos mejorar aún más este espacio que ha sido rehabilitador en emociones y ha sido el contacto con mucha gente que queremos y que no esta con nosotros fisicamente disfrutando de nuestro hermoso hijo!!! Es muy sencillo, solo se tienen que registrar sin necesidad de hacer un blog, con su misma cuenta de e-mail., así que no se olviden de dejar sus comentarios en el blog!!

Johan camina mejor!!

2009-09-09T15:03:00.000-07:00

Hace unas semanas escribí un post sobre los primeros pasos de Johan pero Hoy es un día especial, tuvimos sesión física y la terapeuta se sorprendio porque Johan ha comenzado a caminar sin cruzar los pies y en su caminadora, antes lo hacía sobre una silla porque su equilibrio no era muy bueno ahora Yo lo sostengo un poco pero la mayor parte la hace él empujandose por si mismo, así que hoy estoy feliz de ver a mi hijo crecer en todos los aspectos nunca imagine sentirme tan feliz de verlo así, ver como quiere hacer la cosas, ayer eran las 12 de la noche y Johan sólo quería caminar!! no nos queda más que volver a decir bravo Johan!!!

Johan en el juego de los Dodgers

2009-09-06T20:38:00.001-07:00

Fuimos al juego de los Dogers pensando que Johan no hiba a aguantar más de dos horas de juego,. pero no fue así lo aguanto muy bien, de hecho lo disfruto. Les dejo estas fotitos de Johan.

Escalar

2009-09-05T23:19:00.000-07:00

Hace tiempo publicamos un post en donde Johan escalaba, subia un pequeño contenedor de juguetes (hacía mucho esfuerzo) y en estos días que hemos trabajado su andar nos hemos percatado de lo mucho que ha madurado fisicamente y esta logrando integrar todo lo que esta *aprehendiendo, pués el proceso de caminar es muy amplio no sólo es caminar y ya.., a los pequeñitos que tienen necesidades diferentes como es el caso de Johan tienen que pasar por muchos esfuerzos....de verdad!!! pero lo más importate en nuestro caso y supongo que en la mayoría estos niños que son unos angelitos con muchas ganas de hacer las cosas es que no se permiten decir "NO" puedo. Aquí les dejo el video de como lo hace ahora.

*Interiorizar un conocimiento, no solo aprenderlo por un momento sino apropiarte de el, hacerlo suyo.

Trabajando la mano derecha

2009-09-05T11:46:00.000-07:00

Johan usa su mano derecha en muchas ocasiones pero nosotros realmente hemos puesto poca atención a ello por eso el día de hoy quiero compartir con ustedes un regalo más, Johan utiliza muy bien su manita derecha jugando con su carrito, él guía su juego, lo dejo "descansar" en la alfombra pero a la vez él se rehabilita jugando y bueno esa es la idea que lo hagamos jugando pués cuando es algo que no le gusta simplemente demuestra caracter y no lo hace jejeje. Aquí les dejo el video de como lo hace, se lo tome rápidamente pués fue muy espontáneo.

Visita al oftalmólogo

2009-09-03T14:22:00.000-07:00

El lunes fuimos a la cita que Johan tenía programada, como era de esperarse antes de que su doctora lo revisará alguien más lo hizo, y no tenía mucha creatividad para llamar la atención de Johan así que no lo pudo revisar bien y cuando llego su doctora lo unico que hizo fue leer el reporte de su asistente, así que me dijo que no había avanzado "nada" tremenda frustración pués nosotros si hemos visto gran avance en Johan en cuanto a visión, es increible como hay medicos que no preguntará por su entorno y todo lo que puede y no puede hacer en cuanto a visión, su recomendación fue aumentar el número de horas con el parche de 4 horas a 6 horas, no sé si Johan soporte todo ese tiempo, lo vamos a intentar a ver como nos va y a parte pués aumentar situaciones estimulantes para él.

Johan tiene un diagnostico que se llama Ambliopía, esto es:

Desde el momento en que un bebe nace, comienza a desarrollarse en diversas formas, normalmente ambos ojos se desarrollan al mismo tiempo, y aprenden a trabajar juntos, pero algunas veces un ojo se desarrolla más rápido, y el otro puede tener algún defecto físico. A medida que se utiliza el ojo mejor desarrollado, el otro permanecerá débil. Cuando esto pasa, el cerebro comienza a ignorar la visión del ojo débil, mejor conocido como ‘ojo flojo’. El resultado es que la visión general del niño no se desarrollará completamente. A esta condición se la conoce como Ambliopía. En el caso de Johan como fue un prematuro extremo la visión es una más de las multiples complicaciones en ellos.

Sinceramente la doctora que revisa a Johan no me satisface y algo tendremos que hacer para cambiarlo así que espero que la proxima vez que escriba algo relacionado a la visión los avances sean mayores. Les dejo una foto de mi gordito con su parche y enseñando todos los dientes y muelas que ya tiene, como siempre con su bella sonrisa!!

El juego de Johan

2009-08-25T15:30:00.000-07:00

Hace algunos día he querido subir este video divertido de Johan donde esta jugando con su papá, bueno en realidad esta en su terapia ocupacional pero él esta super divertido lanzando la pelota a papá,.también quería decirles que Johan lo reconoce y sabe como se llama, él sabe que cuando digo Sergio!! es su papá, ya que automaticamente responde ¡¡papá!! ..aún no puede decir su nombre pues para él es un poco dificil. Las terapistas dicen que la "S" y la "R" vienen al final, asi que tardara un poco mas de tiempo en decir Sergio...............

TAIZE

2009-08-20T23:21:00.000-07:00

Hoy quiero compartir con ustedes algo que viene desde mi corazón y que desde hace tiempo no he hecho, hace 8 años compartí momentos maravillosos con mucha gente, gente que se convirtio en grandes amigos, hermanos, y fue en el verano del 2001...

Taizé es una comunidad de hermanos en la que le único objetivo es vivir en comunidad y hacer oración, en el tiempo en el que estuve ahí no me imagine lo que Dios me regalaba, no imaginaba lo grande que podia ser esa experiencia, con el tiempo he comprobado que fue exactamente como el hermano Roger lo comento alguna vez "taizé es una fuente" donde se bebe agua y se sigue el camino,...gracias a taizé he podido seguir mi camino con mucha paz, alegría, fe, pero sobre todo amor.

...Paz porque cuando Johan estuvo tan mal, Dios me mando todo lo que necesitaba, de repente me preguntaba de donde saco tanta tranquilidad en medio de tanto dolor, ahora sé de donde fue, de la oración en común y de toda la oración que todos ustedes hiceron por Johan, nunca antes pense que los milagros existian ahora sé que existen...

...Alegría para contagiar a Johan y que él pueda ser feliz...

...Fe porque nunca deje de confiar, aún cuando todo era gris siempre prevalecío la fe..

Gracias a cada uno de los que fueron parte de esta hermosa experiencia, y que a pesar de la distancia y del tiempo, todo sigue intacto como si estuvieramos en el punto 5 compartiendo o ensayando para los foros o en namaste..! y que siga siendo la oración la que nos una en todo momento..

PD. Encontre unas fotos de taizé y se las dejo como recuerdo de ese verano!! este post es de agradecimiento a todos lo que hicieron y siguen orando por Johan,.. mil gracias.

Si alguien quiere visitar el sitio es www.taizé.fr

Johan disfrutando una paleta de dulce!!

2009-08-20T18:42:00.000-07:00

..Hoy aprovecho para mostrarles lo mucho que le gustan las paletas a Johan y lo bien que utiliza sus dos manos aunque a veces tiende a cerrar la derecha, en fin estamos trabajando para que sea menos.

..Hoy tambien estamos muy contentos porque fuimos a una cita que tenía con su pediatra del programa de niños con necesidades especiales, tardamos como dos horas en revisión e historia clínica y bueno pués nos dijo que lo ve muy bien que esta muy contenta por todos sus avances, así que igualmente estamos felices por todo lo que hace día a día.

Johan dice el nombre de su mamá!

2009-08-13T17:45:00.000-07:00

Hoy queremos compartir con todos ustedes uno de los muchisimos logros de Johan, en comunicación casi esta en sus nivel, es hermoso escuchar su voz pronunciando sus primeras palabras y más cuando es el propio nombre de su mamá!!, Mi hijo es hermoso por todo lo que hace, no hay una manera de agradecer todo lo que me regala día a día, no hay nada en este momento de nuestras vidas que no sea más importante que él,. para todo hay tiempo y el tiempo de Johan es este..

...para los que no nos conocen mucho antes de que Johan nacierá, nuestra vida era diferente muy diferente pués existian prioridades distintas a las de ahora, he dejado de hacer cosas, especificamente en el aspecto profesional,..pero para todo hay tiempo y ahora estoy orgullosa de estar con mi hijo con el que aprendo muchisimo en lo personal y también profesional pués antes sólo sabía la teoría de la Estimulación Infantil ahora sé muy bien la práctica y mucho más..

..les dejo este video para que vean como Johan dice ANA!!

Esquema Corporal

2009-08-10T19:56:00.001-07:00

Esta entrada la queremos dedicar a nuestra amiga Dulce, quien colabora mucho con johan, esta vez haciendo una tarea para su esquema corporal, siempre nos aporta ideas bonitas para realizar con Johan, las cuales nos dan muchos resultados, y también queremos decirte que lamentamos mucho no habernos visto en México pero sabes que estas siempre en nuestro corazón! y que ya habrá tiempo para vernos.

Mis primeros pasos

2009-08-10T18:12:00.001-07:00

Hace mucho tiempo esperabamos algunas cosas, primero fue que se rodará, segundo que se arrastrara, tercero que gateará y como punto culminante que camine,. estamos trabajando cada día porque así sea, y hoy quiero compartir con ustedes sus primeros pasitos apoyado en una hilera de sillas en donde todos los días pasamos algunas horas entrenando su andar,a Johan le encanta estar parado y caminar, se emociona mucho cuando tiene que alcanzar algo especialmente su pelota..

..Hoy vino a la casa su terapista Ann, ella siempre nos impulsa y nos anima muchisimo a trabajar con Johan, siempre jugando con él nunca lo forza y siempre tiene que estar contento para hacer las cosas de lo contrario no hace nada,.hoy especialmente me puse feliz porque nos dijo que ve muy bien a Johan que cada sesión ve algo nuevo en él, y.....también nos dejo muchas tareas que las hacemos con gusto porque sabemos que es lo que trasnforma a Johan cada día..

Sigue instrucciones

2009-08-06T16:36:00.000-07:00

Hoy quiero compartir con ustedes un logro importante de Johan que desde hace un tiempo venía haciendo pero de alguna manera Yo no podía creer que realmente lo pudierá hacer, y ahora que lo hace me convence de que no hay imposibles para él y que va a lograr muchas cosas grandes, que como mamá tengo que confiar más en él e impulsarllo más, más y más..!! Y el logro es que SIGUE INSTRUCCIONES, sé que pala los papas de bebes nacidos a termino sin ninguna dificultad es un proceso normal,. pero cuando Johan estuvo en el hospital y nos dijeron que había un sangrado en los ventriculos nos pintaron un duro pronostico pero ahora es el tiempo el que nos esta diciendo el futuro de Johan y no será como lo dijeron.

Aquí les dejo este video en donde Johan se esta bañando y Yo le digo que ponga sus ranitas en su lugar porque ya se va a terminar su baño y pués hace el intento de ponerlas en su lugar

"Gracias Johan por ser un bebé hermoso lleno de luz y de alegría, gracias por llenar nuestra vida de grandes logros desde pequeñito, sin tí nos somos nada"

Fin de clases!

2009-08-01T09:06:00.000-07:00

El jueves pasado fue el último día de clases de Johan,. estuvo muy contento y disfrutando de las actividades, aquí les pongo un video en el que Johan esta en un cochecito y por el mismo lo empuja, se ve lindo!

Paseo

2009-07-23T17:30:00.000-07:00

Johan va a la escuelita una vez a la semana y este día nos toco un paseo al parque, los niños se subieron a los ponys. Johan los disfruto mucho!

Johan en el agua

2009-07-20T23:06:00.001-07:00

En nuestras vacaciones fuimos a un

Johan en el agua

2009-07-20T23:06:00.000-07:00

En nuestras vacaciones fuimos a un Balneario de Aguas termales, para Johan era la primera vez estuvo muy bien pués lo difruto enormemente.

Johan Gateando!

2009-07-20T22:42:00.000-07:00

Hace unos meses para ser más exactos el 27 de febrero Johan comenzo a arrastrarse y nos emocionamos mucho ya que es la base para el gateo y para el andar, nos costo mucho trabajo que lo hiciera, y la verdad es que no nos esperabamos que gateara tan pronto pués nos fuimos de vacaciones un mes y a parte su terapista física estuvo fuera mucho tiempo así que las terapias se las dieron 3 personas diferentes en ese tiempo, pero una vez más Johan nos sorprende con todo lo que hace y le volvemos a decir bravo Johan!!! Comenzo a gatear el pasado viernes (17 de julio 2009) así que estamos felices porque su terapista que ya regreso dice que si lo trabajamos mucho caminará como en 3 meses maximo.

Johan en la Basilica de Guadalupe (México)

2009-07-20T22:23:00.000-07:00

Cuando Johan nació fue muy dificil por las circunstancias en las que estabamos, lejos de nuestra familia, y solo nos aferramos a nuestra FE, y de esta manera le prometimos a la Virgen de Guadalupe que cuando Johan estuviera bien lo llevariamos a su santuario para darle gracias por su vida y por todo lo que nos da cada día, estas fotos son de ese día, fue muy emotivo pués siempre estar frente a la Virgen es una emoción muy grande. Nos acompañaron mi mamá que ha sido un apoyo muy grande, mi hermana, mi cuñado y mi sobrinito Diego.

Vacaciones de Johan!

2009-07-20T22:12:00.000-07:00

Desde hace unos días hemos tenido la intención de compartir algunas fotos de las vacaciones de Johan pero por cuestiones de tiempo ha sido imposible pero aquí les dejo estas para que puedan verlo con las abuelas, los primitos, tíos y bueno pués faltan por subir algunas más,...

Johan de vuelta en Los Angeles CA

2009-07-13T17:47:00.000-07:00

La ultima entrada que escribimos fue compartiendo de nuestro viaje a México y de lo feliz que Johan la paso,.nuestra intención era radicar en Pachuca Hidalgo, muy cerca del DF pero después de que Johan nació nuestra prioridad ha sido él y sus necesidades bajo esta premisa pués creemos que su rehabilitación será mejor aquí en CA.

En México logramos que entrara muy rápido a Teletón que es una fundación que ayuda a la gente que tiene necesidades diferentes con la ayuda de una tía de mi esposo sin ella hubiera sido imposible que Johan accediera a este lugar, el trato es excelente y la atención también pero es mucha la gente que espera por un lugar y teníamos que pasar por varias citas para ser exactos como 15 para que pudieran comenzar con las terapias más o menos 3 meses era lo que tardaría para comenzar las sesiones, hicimos una evaluación de lo que más le convenía a Johan a nivel de rehabilitación y decidimos regresar a EUA.

Regresamos con muchas ganas de seguir adelante y seguir trabajando con johan, aunque he de confesar que no es tan fácil después de visitar a nuestra familia, amigos, dejarlos implica perdida, nostalgia que tenemos que asumir con valentía, cerrar circulos para comenzar nuevos, esto es parte de nuestra vida y como tal la tenemos que vivir.

Este viaje ha sido un descanso emocional y renovación personal, tenemos que seguir,...estamos felices de haber viajado a nuestras raices y dejar de extrañar lo que tanto extrañamos nuestra gente, gracias a todos nuestros amigos, familia por habernos recibido y acompañarnos siempre.

Noticias de Johan!

2009-06-24T21:37:00.000-07:00

Hace días que no escribimos una nueva entrada porque decidimos junto con mi esposo regresar a nuestro País México, ya que radicabamos en Los Angeles CA y entre el viaje, la nueva casa ha sido un poco complicado escribir,..pero hoy he decidido darme un tiempo y compartir esta nueva experiencia.

Tenemos exactamente tres semanas de haber llegado y los primeros días Johan la paso super feliz, el compartir con otros bebes de su misma edad y con toda nuestra familia ha sido muy confortante después de año y medio de estar alejados de ellos, pero después de unos días Johan resintió el cambio, enfermo de gripe y diarrea pero más allá de estar enfermo él se muestra feliz de estar aquí, he de comentar también que en cuestión de terapias hemos estado de vacaciones pero como siempre Johan nos sorprende con avances que nos hacen ser muy felices!!!

Ya tiene tiempo que hemos trabajado la asociación y causa-efecto, entonces en estos días una tía de Johan le ha regalado un juguete que le gusto muchisimo en el cual tiene que meter la pelota y esperar a que salga y volver a intentarlo antes de venir de LA Johan no lo hacía y ahora que estamos aquí LO HACE POR ÉL SOLO!!! BRAVO JOHAN!!

Hola, soy Sergio, Papa de Johan

2009-05-29T14:57:00.000-07:00

Este es mi primer aporte al blog de Johan, y quisiera compartir con uds este video, es la segunda vez que vamos a cortarle el pelo a Johan, se porta muy bien mientras le cortan el pelo solo con tijeras pero en cuanto aparece la maquinita no para de llorar, uds diran, todos los niños hacen eso, y efectivamente, es natural por que son pequeños y es como si se sintieran amezados, sienten que algo grave les puede pasar, es algo desconocido para ellos, es un llanto por el cual no podemos hacer nada, solo dejarlos llorar, pero que pasa cuando es un llanto que no les beneficia en nada, es decir, cuantas veces por no querer que lloren les damos lo que quieren?, muchas verdad, se que a veces nos gana mas el sentimentalismo, pero hasta donde eso esta bien?, yo creo que el actuar de esa manera es muy perjuducial para nuestros bebes, los vemos tan pequeños y fragiles que somos capaces de hacer cualquier cosa con tal de que no sufran, pero mas adelante sufriran si los sobreprotegemos, hace unos dias (ayer) escuche con tristeza a una madre que su hijo no progresaba en cuanto a su vision (ojo derecho, flojo para ver) y que tendria una cirugia, pero mas tristeza me dio saber que parte de su NO progreso fue por causa de ella misma, es decir, la mama, por un año le puso el parche a su hijo al igual que un lente de contacto que necesitaba, dice la mama que peleaba mucho en ponerle tanto el parche como el lente y finalmente decidio no ponerselo mas (pueden creerlo?) para que no "sufriera" y ahora que fue a su cita con el especialista este le comento que no veia ninguna mejora y que tendria que operar, por eso creo que a veces el dejarlos "sufrir" un poco no les hace daño, si no todo lo contrario, mi hijo ha pasado muchas cosas muy duras y dolorosas pero ninguna de ellas lo ha derrotado, asi que un corte de pelo, una cortada, un golpe, una caida, un regaño, etc, no son NADA, absolutamente NADA comparado con el daño que les hacemos al consentirlos y mimarlos, se que mi hijo necesita muchos cuidados pero el debe de ser independiente, creo que si los sobreprotegemos los limitamos demasiado, estos niños especiales deben crecer pensando que son libres y que no dependen de nadie, son niños capaces de lograr lo que un niño "normal" puede hacer y mas, Johan me ha enseñado a luchar y yo trato de enseñarle que luche por el mismo, que no hay barreras, que no hay limites, todo esta en dejarlos ser LIBRES...........con responsabilidad, gracias a toda nuestra familia por sus bendiciones y apoyo.

Johan escalando,...!

2009-05-29T12:03:00.001-07:00

Hace días Sergio comenzo a Jugar con Johan a subirse en un contendor de juguetes que tiene, al principio se frustraba mucho porque no podía hacerlo, necesitaba ayuda, pero hace como tres o cuatros días lo empezo a hacer solito!...en el video se ve el gran esfuerzo que hace para ponerse de rodillas,..bravo Johan!

Johan a punto de Gatear...

2009-05-26T16:22:00.000-07:00

Cada día Johan hace cosas nuevas y nos asombra, cada logro lo festejamos enormemente y el GATEO lo estamos esperando!! hemos trabajado mucho pero cuando parece que ya lo va a lograr,..nada más no lo hace,. aquí les comparto unas fotos en donde esta listo para hacerlo, pero regresa al arrastre,.. pero esperamos que ya pronto lo haga!!!

Johan en el carrusel...

2009-05-26T11:59:00.000-07:00

Cuando planeamos ir a Disney pensamos que Johan no lo disfrutaría mucho pués aún es pequeñito pero ohhh sorpresa nos equivocamos pués disfruto mucho, cuando se subio al carrusel pense que se hiba a asustar y nada, lo disfruto mucho e hiba asombrado de todo lo que miraba,. cada día Johan nos sorprende de todo lo que puede hacer...bravo Johan!!

Visita de la abuela Julia..

2009-05-25T20:21:00.000-07:00

Estos días ha sido de muchas horas de descanso ya que la Abuelita Julia ha estado en casa y hemos salido mucho, Johan lo disfruta, y a decir verdad es también estimulación y socialización,..anteriormente pasamos mucho tiempo en casa sin salir y eso fue bueno pués me permitio trabajar mucho con él pero nos hacía falta descansar físicamente, pués él se cansa pero Yo tambien,,jejeje.

nota: enexo unas fotos y videos de nuestras salidas, la más bonita fue a Disney, para Johan es su segunda vez pero esta lo disfruto mucho más ya que su visión es mejor y el clima nos ayudo mucho también.

Juguetes que estimulan la coordinación ojo-mano

2009-05-16T16:52:00.000-07:00

La mayor dificultad de Johan es su mano derecha y pie izquierdo, y me parecio interesante publicar los juguetes que utilizamos ya que nos han dado mucho resultado, la primera es una caja de madera, la actividad que mas le gusta a johan y favorece su coordinación ojo mano es la de cerrar- abrir la puerta y el segundo en un material en fomi con orificios y figuras que tiene que sacar, ambos son excelentes para la estimulación, ambos juguetes los conseguimos en lakeshore.com

Nota: A parte de esto utilizamos diferentes texturas y actividades para favorecer la coordinación ojo-mano.

Johan en la escuela..

2009-05-16T16:40:00.000-07:00

No sé si en otro momento ya les había comentado que Johan recibe una terapia para estimular su visión y es cada lunes en la casa, pero ahora que cumplio un añito puede ir a la escuela por un día y compartir con otros bebes en la misma situación,.. ahí la maestra que es especialista en visión les ayuda a desarrollar la visión y sus demás sentidos,. a parte la socialización que es importante, aqui les comparto unas fotos de un día en la escuela,ese día trabajaron con texturas y se metieron a una alberca.

Escriban sus comentarios..........

2009-05-13T15:39:00.000-07:00

Cada que nos visiten escriban sus cometarios de esta manera conoceremos su opinión y nos ayudaran a que este blog sea mucho mejor!! gracias por leernos y dejar que compartamos la historia de Johan...haa y también pueden ser nuestros seguidores!!!

Johan en la arena..

2009-05-11T22:27:00.001-07:00

Cada que vamos al parque hay un nuevo amiguito para Johan y esta vez le toco jugar con esta morenita hermosa...

Johan en el pasto...

2009-05-11T22:21:00.000-07:00

Johan hoy experimento una nueva textura y fue el pasto, al principio lloro un poquito ..pero después se arrastraba en el pasto como si estuviera en su casa,.jajaja.

Feliz día Abuelita!

2009-05-10T19:59:00.000-07:00

Todos los días es importante decir cuanto amamos a la gente que nos rodea, pero hoy en especial quiero decirte que no hay las palabras para explicar el gran amor que tengo hacía tí, ya que eres una gran mujer y te debo lo que soy, gracias por compartir conmigo mis tristezas, mis alegrias, mis sueños, mis triunfos, gracias por estar conmigo en los momentos más díficiles de mi vida, por dejarlo todo y estar conmigo(cuando nacío Johan) ya que gracias a tu apoyo, tu compañía, tus palabras de aliento me hicieron sentir mejor y con mucho más animo de seguir adelante y darle a Johan el soporte emocional que necesitaba en ese momento,...no haya manera de agradecer este amor de madre que siempre me has demostrado, y hoy que no estamos juntas me da nostalgia pero sé que el sentimiento es mutuo y ya falta mucho menos para darlos un gran abrazo y decirte lo mucho que te extraño y me haces falta...sé que si Johan pudiera hablar te diria "te queremos abuelita" ....Johan y mami!

¿Os habéis preguntado alguna vez cómo se eligen a las mamás de los prematuros?

2009-05-03T11:52:00.000-07:00

Me he atrevido a tomar este texto de un foro(prematuros.info) en el que lo publicaron me parecio hermoso y es un consuelo muy grande a las mamás de bebes prematuros......

¿Os habéis preguntado alguna vez cómo se eligen a las mamás de los prematuros? Yo imagino a Dios que desde el cielo mira hacia la tierra.Mientras observa pide a sus ángeles que tomen nota en su libro gigante. "María Rossi, a ella la enviamos un niñito, y como santo patrón tendrá a San Matteo" "Anna Bianchi , a ella una niña, y como santa patrona diría que Santa Cecilia". Giuseppina Verdi, a ella gemelos y como santo patrón enviadle a San Gerardo, que es el que está acostumbrado a las palabrotas". Después de un rato da otro nombre al ángel y añade " a ella le enviaremos un prematuro". El angel curioso pregunta "¿ Por qué justo a ella , Señor? " Es tan feliz", Dios le dice" Justo por eso, según tú ¿podría enviar un prematuro a una mama que no sabe reir? Sería cruel". "¿Pero tendrá bastante paciencia?", pregunta el angel. " No quiero que tenga demasiada paciencia, no querría que naufragase en un mar de autocompasión y de desesperación. Después de que la rabia y el shock hayan pasado sabrá afrontar todo. La he observado hoy, tiene un sentido de sí misma y de independencia tan raro y tan necesario en una madre. Ves,el niño que la enviaré tiene un mundo propio al nacer y ella tendrá que llevarlo fuera de ese mundo, que ayudarle y no es una cosa fácil". Pero Señor si no es ni siquiera creyente". Dios sonríe, " No importa, de eso ya me encargo yo, no es un problema. Pero esta mujer es perfecta, tiene la justa dosis de egoismo". El angel está tremendamente sorprendido "¿ pero desde cuándo el egoismo es una virtud?. Dios dice: " Si ocasionalmente no puede separarse de su bebé , no lo logrará nunca, ya que deberá hacerlo en distintas ocasiones. "Sí le daré a esta mujer un prematuro, ella no lo sabe pero será envidiada, no dará nunca nada por descontado, no considerará nunca un paso hacia delante como una cosa normal, sin importancia. Y cuando su hijo la llame mamá por primera vez, se dará cuenta de que está observando un milagro. La permitiré ver las cosas claras como las veo yo, la ignorancia, la crueldad, los prejuicios, ella será superior a todo eso. No estárá nunca sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día" ¿Y cuál será su santo patrón? preguntó el angel aún con el lápiz en la mano.Dios sonríe "Será suficiente un espejo". Anonimo

Masajes

2009-05-02T21:16:00.000-07:00

..He querido comenzar a escribir un poco de lo que hacemos con Johan en casa,. ya que creo que al compartir todo esto a alguien más puede servir. La historia de los masajes comenzo con la idea de hacer algo de estimulación desde que Johan estaba en el NICU y una amiga muy querida que es Lic. en Educación Especial que se llama Dulce (a quien agradezco con el corazón su apoyo incondicional ya que apesar de la distancia siempre ha estado conmigo apoyandome en la oración y en la estimulación a Johan) me mando toda la información por correo electronico y comenzamos cuando Johan ya no tenía respirador pero aún estaba delicado por las operaciones que le realizaron en el intestino, así que comenzamos con las piernas tenía 2 meses de haber nacido, y actualmente le lo sigo dando todos los días. A continuación describo la forma de proporcionar el masaje.

SECUENCIA DE PIERNAS

1.-Tomarlo del tobillo con una mano y con la otra recorre toda la pierna de la cadera al tobillo abrazando con tu mano toda la pierna, como si recorreras un tubo.

2.- De la cadera al tobillo abraza la pierna con las dos manos una enseguida de la otra y ve recorriendo la pierna como si destaparas un refresco de rosca encontrandose las manos al mismo tiempo.

3.- En la planta del pie desliza tus pulgares del talón hacia los dedos, uno atrás del otro.

4.- Ve abrazando sus deditos del más chiquito al grande, lo jalas y giras un poco a la derecha, muy suavemente uno por uno.

5.- Presiona en la planta del pie en donde comienza los dedos, con tu dedo índice colocado en forma horizontal todo el borde al mismo tiempo tres veces, luego en la parte media del pie, en donde se forma el arco.

6.- En la planta del pie realiza presiones con los pulgares como si caminaran tus pulgares del talón hacia los deditos

7.- Después desliza tus pulgares sobre el empeine o parte de arriba del pie de los dados a donde comienza la pierna, deslizandólos suavemente

8.- Con tu pulgar e índice realiza pequeños círculos alrededor del tobillo como si fuera una pulcera

9.- Vuelve a tomar con una mano el tobillo del bebé y con la otra deslizala como si abrazaras un tubo como el primero sólo que en dirección contraria del tobillo a la cadera.

10.- Con tus dos manos toma su piernita como si estuvieses haciendo chocolate y recorrela de abajo hacia arriba.

Cuando termines todo en una pierna, puedes hacer la siguiente y cuando termines desliza tus manos en ambas piernas al mismo tiempo de las nalgas hasta los pies, y así termina el masaje de piernas, puedes hacerlo por varios días y continuar con la siguiente secuencia, o como lo tolere el bebé.

SECUENCIA DE MANOS

1o. Lo tomas con una mano de la muñeca y con la otra abrazas su brazo del hombro hasta la muñeca igual que los del pie.

2o. la torción igual del hombro a la muñeca.

3o. Tomas su mano entre las dos tuyas y haces una caricia de la palma de la mano hasta la punta de cada dedo como si abrazaras el dedito y lo jalaras un poco torciendolo a la derecha.

4o. Igual con la mano entre las tuyas la tratas de poner derechita con tus manos y haces una caricia de la palma hasta la punta de los dedos pero todos los dedos juntos.

5o. Circulos alrededor de la muñeca.

6. Vuelves a tomarlo de su muñeco y pones el brazo recto y ahora llevas la mano como abrazando su bracito de la muñeca hacia el hombro. (al revés que el primero)

7o. Tomas su brazo entre tus manos y haces como si estubieras haciendo chocolate, del hombro vas subiendo hasta la muñeca
SECUENCIA DE ESPALDA
Lo acuestas boca abajo, si esta incomodo lo puedes acostar en tus piernas de lado

1o. Colocas las dos manos en su espalda, y llevas una adelanta y la otra atrás como si estubieras amasando con un rodillo pero una mano va hacia adelante mientras la otra atrás, de un lado de las costillas o la esplda al otro.

2o. Después lo tomas con una mano en las pompis y la otra la deslizas de su cuello a la pompis.

3o.-Haces el mismo barrido pero ahora lo sostienes de los pies y tu mano lo recorre bien firme del cuello a los talones

4o. Con tus dedos haces pequeños círculos a ambos lados de la espalda desde el cuello hasta las pompis

5o Con tu mano ahora la pones con tus dedos separados como haciendo un cepillo y recorres toda su espalda desde el cuello a las pompis.

2009-05-02T19:26:00.000-07:00

Esta es la cara de Johan cada que ve un libro,...ama los libros!!, nos sirven mucho para su coordinación ojo-mano y lo mejor es que se divierte con ellos....

Johan en el Parque!

2009-05-01T17:44:00.000-07:00

La terapista ocupacional de Johan nos sugiró llevarlo a un parque para que tuvierá nuevas experiencias, sobre todo el ambiente, las texturas etc,. así que decidimos llevarlo a un parquecito,. y pués al principio lloró pero en cuanto reconoció el lugar empezó a sonreir y a ver a los niños, jugar con la arena y bueno lo que más le gusto fue el columpio,..jejeje!

Terapias de Johan

2009-04-27T14:39:00.000-07:00

Ya hace tiempo comparti con ustedes las terapias de Johan pero ahora que ha pasado un tiempo considerable quiero decir que ha mejorado mucho en su desarrollo,. sé que muchos pueden pensar que el porque hago mucho enfasis en este proceso que vivimos con johan y su desarrollo pero dadas las circunstancias en que nacío es justo para él aplaudir cada paso que da, pués para nosotros puede ser un proceso muy sencillo más sin embargo es más complejo de lo que se puede pensar, el hecho de arrastrarse, de sentarse, de grital, de balbucear, de comer, de sonreir, es un milagro en él..

....recuerdo mucho cuando Susana que era una de las enfermeras especialistas de Johan cuando estaba en el hospital me dijo que no sabía si podría arrastrase, caminar, hablar, sonreir etc., etc.,pero también me dijo que conocía a una niña que hablaba y caminaba..fue muy dificil y triste, pero dentro de mí siempre existio y existe la fe de que Johan va a salir adelante pese a cualquier diagnostico, pués nos ha demostrado miles de veces que es fuerte y que puede hacer más de lo que nosotros esperamos de él....

Así que les comparto este video de la terapia física que hace Johan con su terapeuta Mía.....

Johan explorando..

2009-04-27T13:07:00.000-07:00

Cuando Johan comenzo a arrastrarse ya no hay nada que lo detenga para alcanzar algo que quiere,.y para muestra basta un botón,. pasa todo el tiempo en el suelo,..haciendo y deshaciendo, bravo por Johan!

Johan Y papá!

2009-04-26T17:41:00.000-07:00

Si existe algo en la vida que Johan Ama es a su Papá...es hermoso ver como se miran, como juegan todos los días, cuando estaba embarazada siempre me imaginaba como sería cuando estuvieran juntos y ahora verlo realidad me hace sentir muy feliz, y quiero compartir con ustedes estas imagenes que hablan más que mil palabras...desde él día en que nació, su estadía en el hospital, hasta el día de hoy.

2009-04-22T18:28:00.000-07:00

Si hay algo en la vida que a Johan le gusta hacer es sonreir,...y ha aprendido muy bien cuando le tomamos alguna foto,. él sonrie,.es hermoso verlo todos los días..